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Commentaires (14)

14. isabelle marie-odile Le 11/06/2010 à 19:19

Bonsoir,

Je suis très touchée par votre message, je me suis permise de mettre un article sur le blog pour faire connaître votre blog, je vais faire passer à mes contacts hotmail et facebook.
Je vous embrasse et vous souhaite une bonne soirée.

13. Maman Kenny Le 07/06/2010 à 16:10

Bonjours Jehanne pourriez vous me donner votre email ou celui de msn ou également votre numéro de tel ?

12. JEHANNE Le 07/06/2010 à 15:53

Bonjour,

Je suis maman d'une petite axelle, elle a 1 an et nous sommes en attente de résutats sur un éventuel syndrome cornélia de lange, physiquement elle a simplement de longs cils en revanche elle a un trouble important au niveau de l'alimentation et souffre d'un rgo. cela fait 6 mois que nous faisons des examens à l'hôpital necker et tous sont très bons. je me pose de nombreuses questions au sujet de ce syndrôme et surtout de son évolution. axelle se tiens assise, elle joue beaucoup, suit du regard, saisi bien les chose en revanche elle manque un peu de tonus musculaire!!!! merci pour vos réponse

11. Maman Kenny Le 21/05/2010 à 11:11

Bonjours LArtige votre email c'est mal enregistré vu le nombre de questions que vous me posez ce serais préférable que je vous contacte par mail ou téléphone pourriez vous me les communiquer ?
A bienôt.

ccetgg@hotmail.com (contacte par msn).

10. lartige Le 26/04/2010 à 15:32

Bonjour,

Nous nous sommes rencontrés jeudi dernier au rdv orl aux examens auditifs. Je suis la maman de Bastien que vous avez eu dans les bras un petit moment. Qu'en est -il pour Kenny ?
Je voulais savoir si vous faisiez parti de l'AFSCDL ? Connaissez-vous beaucoup d'autres parents d'enfants atteints de ce syndrôme ou pour qui on "suspecte" ce syndrome pour leurs enfants ?
En espérant avoir des nouvelles de Kenny.
A bientôt
Aurélie et Bastien

9. daphnée Le 20/03/2010 à 10:06

Coucou Kenny,

Je vois que tu continues a progresser!!! Félicitations!! Quand est-il pour tes examens ORL ? Nous ça va Hugo est souvent malade en ce moment mais bon!!! Je te fais de gros bisous et surtout continues tes progrès!! Bise daphnée

8. nabia Le 28/02/2010 à 10:40

bonjour, il faut croire que cette maladie n'est pas aussi rare que ça. je suis la maman d'une petite fille agée aujourd'hui de 3 ans et 4 mois atteinte elle aussi de ce syndrome. il faut s'accrocher et y croire tout en etant patient. mon mari aussi est porteur et il a une vie tout ce qu'il y a de normal, alors pourquoi pas nos enfants?? bisous kenny....

7. nabia Le 28/02/2010 à 10:39

6. lesnes Le 23/02/2010 à 14:49

bonjour, je suis la maman de michael lui ossi atteint du syndromeil a 19ans ,mais les photos de kenny lui ressemble kan il etait petit ça fait bizare je revoit ses cils , et ses cheveux a la naissance il avait une cretevue la difference si vs voulez des info sur l'evolution je suis a votre disposition je vs joint mon adressemsn si vs avez ..... inesmapoule@hotmail.fr

5. Aurélie Le 08/02/2010 à 22:38

Bonjour, je suis la maman de Lizenn, atteinte du même syndrome que Kenny. Je suis tombée sur votre site par le biais de l'association. J'espère pouvoir vous rencontrer lors d'une prochaine assemblée. En attendant vous pouvez nous joindre via le site de Lizenn ou par mail !
Ça fait toujours du bien d'échanger, de partager nos expériences, de trouver un peu de réconfort !
A bientôt

Aurélie Smiley

4. Anne LAMIC Le 24/12/2009 à 10:19

Bonjour,

Anne vous souhaite un très Bon et Joyeux Noël en famille.

Passez un bon réveillon et rendez cette soirée encore plus magique.

Gros bisous à tous.

Anne LAMIC

3. dadou Le 07/12/2009 à 13:40

Je viens de lire votre message. N'hésitez pas à me contacter cela me fera plaisir d'echanger avec vous sur nos petits bouts. J'espère que kenny va bien faites lui de gros bisous de notre part. dadou

2. Isabelle CAILLE Le 30/11/2009 à 18:33

Salut Kenny,

Je n'est pas la chance de te connaitre, mais connait bien tes parents, je sais ce que vous pouvez vivre aujourd'hui. Un travail a long terme vous y attend....Alors de tout mon coeur je vous souhaite pleins de courage et de bonheur.....et bravo pour le site...

Isa....

1. Didier LAMIC Le 08/10/2009 à 10:06

Nous avons été dans la même situation que vous.
Un mode de vie différent et équilibré est possible.
Si on peut vous aider, c'est avec plaisir.
Cordialement

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Dernière mise à jour de cette page le 30/09/2009