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corneliadelange-kenny@sfr.fr
1. Didier LAMIC Le 08/10/2009 à 10:06
Nous avons été dans la même situation que vous.
Un mode de vie différent et équilibré est possible.
Si on peut vous aider, c'est avec plaisir.
Cordialement
2. Isabelle CAILLE Le 30/11/2009 à 18:33
Salut Kenny,
Je n'est pas la chance de te connaitre, mais connait bien tes parents, je sais ce que vous pouvez vivre aujourd'hui. Un travail a long terme vous y attend....Alors de tout mon coeur je vous souhaite pleins de courage et de bonheur.....et bravo pour le site...
Isa....
3. dadou Le 07/12/2009 à 13:40
Je viens de lire votre message. N'hésitez pas à me contacter cela me fera plaisir d'echanger avec vous sur nos petits bouts. J'espère que kenny va bien faites lui de gros bisous de notre part. dadou
4. Anne LAMIC Le 24/12/2009 à 10:19
Bonjour,
Anne vous souhaite un très Bon et Joyeux Noël en famille.
Passez un bon réveillon et rendez cette soirée encore plus magique.
Gros bisous à tous.
Anne LAMIC
5. Aurélie Le 08/02/2010 à 22:38
Bonjour, je suis la maman de Lizenn, atteinte du même syndrome que Kenny. Je suis tombée sur votre site par le biais de l'association. J'espère pouvoir vous rencontrer lors d'une prochaine assemblée. En attendant vous pouvez nous joindre via le site de Lizenn ou par mail !
Ça fait toujours du bien d'échanger, de partager nos expériences, de trouver un peu de réconfort !
A bientôt
Aurélie 
6. lesnes Le 23/02/2010 à 14:49
bonjour, je suis la maman de michael lui ossi atteint du syndromeil a 19ans ,mais les photos de kenny lui ressemble kan il etait petit ça fait bizare je revoit ses cils , et ses cheveux a la naissance il avait une cretevue la difference si vs voulez des info sur l'evolution je suis a votre disposition je vs joint mon adressemsn si vs avez ..... inesmapoule@hotmail.fr
7. nabia Le 28/02/2010 à 10:39
bonjour, il faut croire que cette maladie n'est pas aussi rare que ça. je suis la maman d'une petite fille agée aujourd'hui de 3 ans et 4 mois atteinte elle aussi de ce syndrome. il faut s'accrocher et y croire tout en etant patient. mon mari aussi est porteur et il a une vie tout ce qu'il y a de normal, alors pourquoi pas nos enfants?? bisous kenny....
8. nabia Le 28/02/2010 à 10:40
bonjour, il faut croire que cette maladie n'est pas aussi rare que ça. je suis la maman d'une petite fille agée aujourd'hui de 3 ans et 4 mois atteinte elle aussi de ce syndrome. il faut s'accrocher et y croire tout en etant patient. mon mari aussi est porteur et il a une vie tout ce qu'il y a de normal, alors pourquoi pas nos enfants?? bisous kenny....
Dernière mise à jour de cette page le 30/09/2009
